A pessoa por trás da deficiência.

Já notei que as pessoas em geral tem uma certa dificuldade em perceber a pessoa por trás da deficiência. É por isso que elas costumam não saber o que dizer diante ou para uma pessoa com deficiência, ou para sua mãe. Elas se vêem diante de uma condição desconhecida e não diante de outro ser humano, apenas. Todas as pessoas tem características positivas e negativas, as com deficiência não são uma característica negativa como as outras as enxergam. Elas, ou suas mães, não precisam de consolo, como eu já expliquei no meu penúltimo post, precisam de compreensão.
Eu não queria que meu filho fosse diferente do que ele é, ou que fosse outra pessoa. Se eu pudesse curá-lo da síndrome, eu curaria por UM único motivo: por ele, pela qualidade de vida dele na sociedade. Em casa ou comigo a vida dele é ótima. Seria apenas para que ele tivesse independência, porque a sociedade não vai ajudá-lo. Mas eu gosto dele do jeito que ele é. Eu acho maravilhoso ser mãe dele, por isso não preciso do seu "mas". "Ah ele tem síndrome? Mas ele é tão esperto/fofo!". É o que eu normalmente ouço. Como se fosse uma compensação, um "Não fica triste, mãezinha, pelo menos ele...". Isso porque só pelo fato de eu contar que ele tem síndrome, a pessoa acha que estou me queixando, a pessoa pressupõe que sou triste por isso. Então deixa eu contar pra você que, não sou, nem nunca fui triste por isso. Posso, às vezes, ficar chateada por uma coisa ou outra, coisa que acontece com qualquer mãe, alguma preocupação. Chateada não com ele, mas por ele, por causa da sociedade que é egoísta. Se todas as pessoas fossem solidárias eu morreria feliz. Mas eu penso exatamente o seguinte: ele era para existir.  Uma criança com CDC ia nascer de qualquer forma. E que bom que veio sendo meu filho. Que bom que foi de mim que ele nasceu, não de alguém que ia maltratá-lo ou abandoná-lo. Todo dia eu olho pra ele e agradeço o filho que tenho, assim como qualquer mãe amorosa faz com seu filho. Como sabiamente disse uma amiga, sobre ela versus o diagnóstico de Asperger da filha, "eu não sou do tipo que chora o que não pode ser mudado". Nossa, como me identifiquei com isso que ela disse.
Eu apenas busco a qualidade de vida dele e, isso inclui conscientizar as pessoas, pois ele vive numa sociedade. Então, normalmente quando alguém me pergunta algo sobre ele e, eu comento que ele tem uma síndrome, é apenas a título de informação mesmo. Não estou me queixando nem nada. Estou apenas contando um fato que eu acho fundamental as pessoas saberem, para saberem que a síndrome existe, que não somos todos iguais [no sentido de necessidades]. Para se atentarem a incluir, se atentarem aos outros. Normalmente as pessoas vem brincar com ele, pensando tratar-se de um bebê, pois ele aos 4 anos, tem desenvolvimento geral de uns 5 meses, tamanho de 18 meses. Aí me perguntam a idade, ou se já completou um aninho. Eu respondo que já tem 4 anos, observo a reação, o que me diz muita coisa. Daí faço questão de contar que ele tem Síndrome de Cri du Chat. Não é justificando nada, não é por achar que isso é um rótulo que deve vir atrelado a ele. É para apresentar a diferença para as pessoas, pra mostrar que ele continua sendo o fofo que a pessoa estava dizendo que ele é. E elas costumam mesmo ficar surpresas, enxergam na hora  a pessoa que está ali, pois era isso que elas estavam vendo antes de eu falar da deficiência.
Sim, já aconteceu algumas vezes de a pessoa ficar sem graça e se afastar. Isso mostra nitidamente o preconceito. Parece que de repente ele deixou de ser aquele bebê fofo e passou a ser uma doença. A pessoa não sabe como continuar a falar com ele após saber e se afasta. Talvez tenha até medo de pegar algo. Não sabe como me perguntar suas dúvidas. Muitas ficam com medo de ofender, mas já ofendem ao sair. Eu prefiro que alguém dê "bola fora" falando algo que eu possa corrigir, do que alguém que não fale nada e saia dali cheia de certezas erradas.
Mas, o que eu queria dizer, apenas, com tudo isso é que, a pessoa com deficiência é uma pessoa. Ponto. A deficiência é um detalhe, uma característica que vai fazer com que ela precise um pouco mais da solidariedade e compreensão das pessoas, não de pena. Vai precisar apenas que os outros entendam os motivos delas precisarem de alguns direitos exclusivos, vai precisar que o outro se coloque no seu lugar e entenda suas dificuldades. Coisa simples como " Não vou estacionar aqui nesta vaga azul, porque se eu, sem dificuldade, quero parar aqui perto apenas por preguiça, imagina se eu tivesse dificuldade de locomoção ou dependesse de outra pessoa para me ajudar a ir ali fazer algo que, por mim pode ser feito em 5 minutos, mas pra ela vai levar, talvez, no mínimo 20".