Já mencionei antes que, o que mais me aflige, é o fato do Johann se bater e se debater quando está nervoso. Acho que só não mencionei detalhes, com que frequência isso acontece e por quê. Bem, o ato de se bater está diretamente ligado à dificuldade de comunicação, principalmente a de se expressar. Ele entende melhor do que se expressa, isso é característico da síndrome CDC.
Então, toda vez que está com fome, ele se expressa primeiro com choro. Logo, esse choro é acompanhado de socos no próprio rosto e cabeça, mordidas na mão e no braço, arranhões na testa e nas pernas, cabeça e pés batendo onde ele estiver. Se ele estiver no chão, vai ser no chão que ele baterá. Com toda força. Ele eleva a cabeça e solta. Bate incessantemente os calcanhares. Se estiver no berço, vai ser nas grades que ele fará questão de bater. Ele chega a empurrar o protetor para conseguir alcançar as grades. Se ele estiver no meu colo... Será em mim que ele baterá. Bate e se joga pra trás, repetidamente. Haja braço...
Toda vez que vamos trocar suas roupas, sua fralda, tudo isso se repete, ele não gosta nem um pouco que mexam nele, por causa da hipersensibilidade. A hipersensibilidade faz com que TODOS os seus sentidos sejam mais aguçados. O tato, o olfato, a visão, o paladar, a audição. Qualquer coisa pode incomodá-lo. E quando algo o incomoda... Tudo isso se repete.
Toda a minha dificuldade em introduzir alimentos usando a colher está relacionada a isso. Quando ele quer sair ou ir para o berço, quando ele quer sair ou ir para o seu tapete no chão, quando ele quer sair ou ir para o colo, é assim que ele se expressa. Eu corro para atendê-lo o mais rápido possível, enquanto o choro não é acompanhado de toda essa auto agressão. O ideal, é claro, é que com a idade e terapias, ele conheça algumas outras formas de se expressar, para que não haja sempre essa frustração.
Ele atualmente faz fisioterapia e, estamos tentando pela terceira vez a terapia ocupacional. A terapia ocupacional é excelente para ajudá-lo nessa questão, pois mexe com toda a parte sensorial. Porém, se ultrapassarmos o seu limite, teremos o efeito contrário. Se ele for trabalhado com muito estímulo, ele fica mais sensível, mais nervoso e traumatizado. Inclusive passa a ter medos que não tinha antes. Isso já aconteceu, por exemplo, após iniciar algumas sessões de hidro terapia. Ele amava piscina, passou a odiar água. Passou a chorar sempre no banho, sempre que ouvia uma torneira aberta, um chuveiro, alguém mergulhando na piscina, uma descarga, qualquer barulho de água. E ainda não está sem trauma, melhorou pouco, consegue tomar banho algumas vezes sem choro, algumas vezes não se incomoda com torneira ou chuveiro, mas, outro dia tentei levá-lo à praia e foi um horror. A cada onda que quebrava, era um surto de auto agressão. Tive que levá-lo embora.
Ele costuma estranhar muito qualquer pessoa, mesmo que não seja estranha, basta não ser eu, o pai, o meu irmão ou a fisioterapeuta, com quem ele já está há dois anos, demorou para se acostumar, mas já gosta muito dela. Além de estranhar as pessoas, ele estranha objetos, sons, lugares, imagens, sabores... E isso não tem uma regra. Um objeto, digamos um brinquedo, que hoje ele ama, amanhã pode provocar medo e agonia nele. Ou vice versa, hoje ele pode implicar com o tal brinquedo e, amanhã, morrer de amores por ele. Com os sons, a mesma coisa. Normalmente, o que ele nunca, jamais estranha é música, mas música "para adulto" mesmo. Baby Einstein, Galinha Pintadinha ou Bob Zoom, esquece, é uma variação de amor e ódio. Os lugares abertos são sempre preferidos e, lugares fechados, vai depender. Vai depender se tem muita gente, ou pouca, a proximidade das pessoas a ele... Se ele estiver em um local fechado, com muita gente, mas sem contato próximo, ele não costuma ficar nervoso. Costuma gostar daquele "burburinho". Se houver pouca gente, voz elevada, próximas a ele, muito provavelmente a cena de auto agressão virá. Já passamos por isso em muitas recepções de consultórios médicos... E além de todo esse stress, tem aquele dos olhares tortos, das pessoas ignorantes que pensam que eu não consigo acalmar ou entender meu filho. "Será que não é fome? Será que não é calor? Frio?" E eu digo, "não, não é. Ele tem hipersensibilidade e isso pode ser apenas um som incomodando seus ouvidos". Mas pode ser qualquer estímulo. E, isso só cessa, quando aquilo que o incomoda, desaparece. Já pedi muitas e muitas vezes para as secretárias abaixarem som de Tvs, trocarem de canal. Percebo que muita gente julga como frescura na hora, mas eu sou o tipo de pessoa que não liga para o que os outros pensam. Eu faço minha parte na conscientização, quando alguém vem sugerir ou perguntar algo, explico com paciência, para tornar a síndrome CDC e seu comportamento conhecidos. Isso me ajuda muito, pois muitas vezes, as pessoas vem querer acalmá-lo, mostrando um bichinho de pelúcia, ou dizendo num tom de voz mais alto que o choro dele "calma calma neném", ou até tentando cantar uma cantiga qualquer e, isso tudo só o irrita mais. Nem mesmo o colo é a solução. Quando ele está em surto, é preciso diminuir os estímulos vindos de TODA parte, que chegam a todos os sentidos. Então, quando o "surto" não é uma expressão de algo que ele está querendo, é de algo que ele não está querendo e, o jeito é diminuir os sons, as imagens, o tato, que ele vai se reorganizando. Na rua, andar sem carrinho é impossível por isso.
Muitas pessoas já me sugeriram medicá-lo, porém, como já mencionei, eu prefiro evitar, enquanto houver outros métodos. Inclusive, depois que ele foi diagnosticado com alergia alimentar [entre outros alimentos, os principais são leite, ovo, carne, soja, frutos do mar], ele melhorou muito, pois o incômodo que esses alimentos provocavam em seu organismo diminuiu. Os principais sintomas eram vômito, refluxo oculto e azia, entre outros. Enquanto esses alimentos estavam presentes na dieta dele, esses sintomas o acompanhavam 24h por dia. Eram muito mais surtos, muito mais agressões e muito mais noites mal dormidas.
Como eu já conheço 'a peça', sei que quando se trata de evolução, ela é lenta, portanto, vamos caminhando em passos de formiga. Em quase quatro anos de vida, digamos que esses episódios de auto agressão, apesar de serem ainda muito frequentes, já diminuíram bastante. Mas ainda temos uma longa estrada quanto ao desenvolvimento de sua comunicação.
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