Atraso global de desenvolvimento

Fechando a lista das três características do meu filho que acho as mais difíceis de lidar, em primeiro lugar, vem o atraso global [motor e cognitivo. Mas, eu diria que o cognitivo - vulgo intelectual - é o mais complicado].
Com certeza o atraso cognitivo é a característica que mais assusta qualquer um.
Não é fácil ter um bebê por três anos. E que ainda o será por mais anos a fio.
Pessoas já cometeram a ignorância de me dizer que ele dá menos trabalho pois ainda é um bebê. Porque ainda não corre por aí, não tenho que ficar atrás dele... Porque não faz pirraça [quem disse que não?]...
Quando estou bem humorada, explico que nada é pior do que a angústia psicológica com a qual eu convivo. Essa angústia cansa tanto que me afeta fisicamente. Muitas mães retrucam: "toda mãe convive com esse sentimento". Ah, ninguém entende. Ninguém que tem um filho sem atraso algum poderia.
Vou tentar ser clara: toda mãe sabe que uma hora seu filho vai aprender a se locomover sozinho. Toda mãe sabe que uma hora ele vai aprender a comer sozinho. A usar o banheiro sozinho. A falar. Vai se alfabetizar, se formar, trabalhar. Vai ser independente e, uma hora, essa mãe pode morrer. Parece trágico, mas a vida não é assim? Em algum momento, se a lei natural for a seguida, nós deixaremos nossos filhos nesse mundo. Deu pra entender agora? O que é ter cem vezes mais cuidado para atravessar uma rua?
Não tem como acordar e dormir sem que esse pensamento invada minha mente. Sou constantemente lembrada disso, seja na hora de alimentar, de dar banho, de sentar para brincar com ele ou de ajudar na locomoção pela casa.
Os bebês tem suas fases em tempo médio parecido. Quando qualquer mãe já está cansada de acordar de madrugada, eles passam a dormir. Quando já não aguenta mais parar tudo para alimentá-los, eles comem sozinhos. Quando está de saco cheio [e bolso vazio] de tanto trocar fralda, eles aprendem a usar o banheiro. E a comunicação? As crianças tem aquela fase, que deixa as mães de cabelos em pé [vejo MUITA reclamação sobre essa fase], pois não sabem se comunicar direito e se frustram facilmente. E choram, gritam, se agridem, pois não são entendidas. Isso normalmente dura pouco, não é mesmo?
Não aqui. Aqui, ele se frustra o tempo todo. E, eu me frustro junto, mais até. É agoniante ver que uma pessoa quer algo e, não sabe expressar. Eu aprendi a "ler" as reações dele, as expressões faciais e corporais. Isso é bom, é ótimo. Eu sei o que ele quer sempre. MAS.... Se eu preciso deixar ele sob os cuidados de alguém? Como delegar MEU FILHO a alguém que não vai entender o choro dele? Os gestos dele? Porque o mesmo gesto pode ser muita coisa. Eu mesma preciso usar a tática de eliminação diversas vezes. Me baseio em fatores externos, etc. Assim como fazemos com os bebês. Só que, com ele, por MUITO MAIS tempo. Certos cuidados são para sempre. Ele pode desenvolver a parte motora, aprender a fazer coisa ou outra sozinho, mas precisa SEMPRE estar sendo observado e cuidado. O grau de atraso cognitivo na Síndrome Cri du Chat varia de médio a severo. Tenho ciência de que ele será para sempre como uma criança. E isso não é nada fácil.
Eu não sei até que ponto o atraso cognitivo tem relação com o atraso motor. Só sei que tudo fica mais difícil, é óbvio. Então, se eu não sentar com ele, colocá-lo sentado para brincar, ele não o fará sozinho. Não por enquanto. Não tenho uma estimativa de quando isso irá acontecer. Pode ser daqui a quatro anos. Pode ser daqui a seis. Ou mais. O que posso fazer é prover todo o tratamento necessário para facilitar a vida dele. Terapias, órteses, ferramentas que facilitem e principalmente estimulem o aprendizado dele.
O atraso motor é extremamente cansativo. Tenho que carregá-lo sempre que precisa se locomover. Não desce da cama sozinho, não sai ou entra no quarto sozinho. Resumindo, nem engatinha ou senta sozinho ainda. Isso pode demorar. Então, quando vejo uma mãe reclamar no auge dos seis meses de seu filho, ela não entende o que me frustra. Vou explicar: isso vai passar logo pra ela. Quando ela pensa em reclamar, ops, acabou! Como eu já estou bem cansada, ando sem paciência pra quem reclama à toa. Elas me perguntam se não podem reclamar. Podem, podem sim. Longe de mim por favor. Chega a ser insultante.
Muitas pessoas, que não tem ideia do que é estar na minha pele, acabam sendo injustas e me cobrando certas coisas que não veem ser impossível que eu cumpra. Não agora. E não veem porque são egoístas. Ainda que algumas digam "ah, entendo que você tem um filho com deficiência, mas...". Não, não me venha com o "mas". Não entende, primeiro porque não convive, segundo porque nem quer.
E eu cuido dele sozinha porque eu quero. Porque eu acho que ele precisa de mim. Se ele ainda é como um bebê, eu que vou cuidar melhor. E eu cuido com prazer, cuido com amor, cuido feliz e reclamo até pouco.
Eu abri mão de muita coisa. Mas eu não só perdi, eu ganhei muito mais. Esse começo é uma fase, assim como as mães tiram a sua licença maternidade por seis meses. A minha teve que ser prolongada. Depois eu retomo minha vida, minha profissão. Isso, eu recupero. Eu corro atrás. Ele não espera.