Das maiores dificuldades.

Há muito tempo, muito mesmo, existem três dificuldades que acompanham o Johann e, que eu considero as piores. Vou falar de uma por vez.

A primeira, uma dificuldade severa de crescer e engordar. A síndrome Cri du Chat tem como uma de suas características a baixa estatura, no geral, mas nem todos tem essa característica. Ela tem um gráfico de crescimento especial, o qual, o pediatra deve anotar as medidas, além de anotar no gráfico padrão.

Essa foi a primeira luta dele, afinal, além de aprender a mamar, era de peso que precisava para sair da UTI, como contei no post que fala sobre essa fase. E, desde sempre, demorava muito mais que os outros para ganhar o mesmo peso.

Aos seis meses, começou dieta de engorda. Tomou vários suplementos indicados apenas para casos mais graves. No primeiro mês, ganhou 1 kg, eu não podia acreditar. Antes, costumava ganhar em média 300g. No segundo mês, ganhou 500g. No terceiro, 350g. E daí pra frente, 100g ou 150g. Às vezes, 200g. Isso, para um bebê entre 6 meses e 1 ano, não é nada. Crescia 1 ou 2 centímetros por mês. Quando muito, 3 cm. Seguiu a dieta por um tempo, até eu perceber que não estava mais fazendo efeito e, resolvi cortar a 'gordurada' toda.

Até um ano e meio, estava com a linha de crescimento subindo, apesar de pouco. Até que, começou a parar em alguns meses. A linha de peso começou a estagnar ou até cair. Então, às vezes ele não engordava ou até emagrecia. Não crescia mais de 1 cm por mês. Bom, o pediatra atribuía à síndrome, ele continuava no gráfico da síndrome, apesar de entre os menores.

Ele sempre teve muito refluxo, o que, é sabido, atrapalha o crescimento. Com 6 meses, ele começou a tomar medicação. Com 1 ano e meio, após perceber que ele não regurgitava mais os alimentos, o pediatra pediu para tirar e ver como ele ficaria. O refluxo voltou. Ele pediu para voltar com a medicação, que foi ineficaz. Na verdade, ela mascarou. O refluxo virou oculto. A comida continuava voltando, mas ele não vomitava, apenas ficava com uma azia horrível. E isso atrapalha. Eu comecei a sentir que deveria levá-lo em um gastroenterologista. O pediatra achou melhor voltar com a dieta de engorda. Voltei. Engordou pouco, não tanto quanto deveria. Mas, a culpa era da síndrome, de acordo com ele.

Fomos levando isso por um ano, achando que essa dificuldade severa era mesmo por conta da síndrome. Até que, olhando no gráfico especial, notei que ele estava fora.

Pouco antes, a fisioterapeuta havia notado e me alertado que ele estava muito ofegante nas sessões. Fazendo muito esforço, cansando muito mais. Chorava demais ao fazer os exercícios, saía exausto e dormia logo em seguida, esgotado. Era horrível vê-lo assim, eu sentia o sofrimento dele, quando precisava ficar sentado ou de pé e, tirava forças não sei de onde, ficava, chorando, com dor, com sofrimento nos olhos. A neurologista pediu que repetisse o exame do coração, apesar do último já ter indicado, com um ano, que o sopro havia fechado. Repetimos e estava normal. Bom, aí foi a gota d'água.

Por sugestão de uma mamãe especial, que leu meu relato na internet e, achou semelhante ao ocorrido com seu filho, me sugeriu o médico gastro que ajudou o filho dela.

Levei, logo após ele ter uma pneumonia, com 2 anos e 8 meses. O gastro primeiramente ficou chocado com o fato do pediatra não ter encaminhado ele, pois simplesmente ele estava desnutrido. E eu, nem preciso mencionar meu sentimento de culpa, o pior que já tive. Ele fez uma série de perguntas e, logo disse "eu tenho certeza que ele tem intolerância a leite. A maioria dos prematuros e crianças com patologias tem esse problema, por primeiro tomarem fórmula muito cedo, principalmente nos primeiros dias e, por terem um organismo mais frágil. Mas, vou pedir o exame, claro." Feito o exame, confirmada a suspeita do médico. Alergia.

Era como se Johann, em vez de estar se alimentando, estivesse tomando um pouquinho de veneno a cada vez.

Os sintomas podem ser muitos, nele foi apenas refluxo e sempre muita secreção nasal. Em decorrência de ter ficado muito tempo assim, ficou subnutrido, anêmico, muita prisão de ventre, muitos gases, irritabilidade altíssima, péssimo sono, pele ressecada, cabelo ralo, sistema imunológico baixo - por isso a pneumonia. O refluxo incomoda e, ele acordava umas seis vezes por noite para mamar. Durante o dia, não tinha fome, mas eu dava as refeições nos horários certos.

Imediatamente começou a tomar uma fórmula especial, para alérgicos a proteína do leite de vaca [aplv]. Notei uma melhora absurda, mas não 100%.

Daí foi indicado fazer um teste cutâneo, no qual a médica colocaria elementos em contato com a pele e, se reagisse acusaria alergia. Feito o teste, ele teve sensibilidade a diversos alimentos, a maioria. Na lista estão cenoura, batata, alho, azeite, soja, ovo, carne, ENTRE OUTROS MUITOS.

Cortei esses e os outros alimentos da dieta dele, tem pouco tempo. Notei que o refluxo melhorou, o sono melhorou, tem acordado duas vezes por noite. Às vezes, três.

O novo pediatra [claro, não poderia continuar com o mesmo - até porque, quando ele teve a pneumonia, ele não diagnosticou quando liguei e mencionei a tosse e a febre há três dias, sempre no final da tarde - quem fez isso foi a fisioterapeuta], me explicou ainda que, como ele é alérgico, ele pode apresentar hipersensibilidade a qualquer coisa, a qualquer momento. Na verdade, não é que tem alergia a quase todas as comidas. Se ele refizer o teste, pode dar tudo diferente - alimentos a mais ou a menos. Hoje uma beterraba pode dar reação, amanhã pode ser chuchu. Então, preciso fazer uma rotatividade, por enquanto, apenas com os que não saíram no teste.

Há alguns dias ainda, conversando com uma mãe que também tem filho com Cri du Chat, soube que existe uma semelhança metabólica entre eles e os autistas - no que diz respeito ao glúten e caseína. Parece que não fazem a quebra e isso causa além de tudo isso, um distúrbio no comportamento. Já existem estudos, sobre a famosa dieta SGSC [sem glúten, sem caseína] para autistas, como ela melhora o desempenho deles. E, parece que o mesmo serve para quem tem Cri du Chat.

A meta agora é encontrar uma excelente nutricionista, para conseguir montar essa dieta para ele, junto com a alergia alimentar, que o faça engordar e crescer, além de tudo, dormir melhor e ficar menos irritado durante o dia.