Capítulo III: Lar, doce lar.

Johann agora iria experimentar dormir no seu bercinho com todo o conforto deste mundo... Nada de aparelhos e monitores apitando a madrugada inteira. Janelas, agora com cortinas que não o obrigariam a acordar bruscamente. Seria atendido pela mãe ao acordar de madrugada... E mamãe dormiria com bebê ao lado, não mais a 50 km de distância. 

Seu quartinho estava todo arrumadinho, há meses, aguardando sua chegada, para encher de vida aquele espaço. Até seis meses, dormiu no miniberço, bem colado na minha cama. Seu choro era tão baixinho que, só assim eu ouvia.
No começo, fiquei obviamente insegura, morrendo de medo de não conseguir entendê-lo e ter que correr para uma emergência por causa de algo. Mas, fui conhecendo cada expressão corporal, facial, choro, resmungo e sorriso dele. Era como se ele falasse.
Uma das características da síndrome é a hipersensibilidade. Ele não gostava muito de colo, parece que nunca gostou... Eu acredito que seja por essa questão. Ele não gosta muito que peguem, mexam nele. Então era colo para mamar e, logo pedia para ir pro berço ou seu tapetinho no chão.
Ao sair, fez um exame para tentar detectar a síndrome da qual a geneticista desconfiava. O resultado veio negativo. Mas ela sabia que alguma, ele tinha. Engraçado como, lá no fundo, eu sentia que tinha algo diferente, mas não enxergava isso. Eu via apenas um bebê prematuro, com características de bebê prematuro. E não foi “negação”, nada disso. Eu sabia que lidaria bem se ele tivesse algo. Tanto que assim foi. Eu via o atraso no desenvolvimento, o tamanho menor que o normal. Mas isso também era característica dos prematurinhos. Mas, seguia o que os médicos mandavam. Queriam fazer exames, claro, vamos fazer exames.
Quando ele tinha uns quatro meses, o levei a uma neurocirurgiã que, deveria ter seu CRM cassado. Ela pediu uma tomografia de crânio e exames pré operatórios, já marcando a data da cirurgia. Pediu risco cirúrgico, ok. Disse que o que ele tinha era uma herniação de massa encefálica. E que poderia operar, pois, uma vez herniada, essa parte do cérebro não funcionava mais. Saí correndo de lá, porque, mesmo eu, que não sou médica, sei que, primeiro ela deveria ter pedido um exame de ressonância magnética. Segundo, não necessariamente o tecido herniado estaria morto! [essa médica, se o operasse, ia fazer o que, no meio da cirurgia, quando encontrasse algo diferente do que esperava?]
O segundo era neurologista e, disse exatamente o que eu suspeitava e, mais: com certeza a hérnia era apenas da meninge, sem cérebro, mas com liquor [afinal, não temos espaço vazio dentro do corpo]. Pediu o exame de ressonância e assim foi feito, com seis meses, confirmando o que ele havia dito. Meningocele. Meninge, líquor, que saíram por uma pequena falha no crânio, sem herniação cerebral. UFA.
Ele fez exame de sangue, para analisar o risco da anestesia. Tanto que, precisou esperar um pouco, estava bem anêmico no primeiro exame e, os médicos não quiseram sedá-lo, portanto, não fazer a ressonância.
O dia do exame de ressonância foi o primeiro em que fiquei muito nervosa com algum procedimento feito nele. Como era um bebê, precisava ser sedado para uma hora de exame. Deitaram-no numa maca enorme, de uns dois metros, gelada. Eu o segurei e, a enfermeira veio com a máscara. O médico aplicou o gás. Ele se debatia, por estar sendo segurado. Começou a virar os olhos e, lentamente, apagou. E, eu, pude soltar as lágrimas que estava prendendo. Que sensação de fragilidade, vê-lo tão pequeno, todo agasalhado, deitado naquela maca imensa, gelada. Vê-lo revirar os olhos daquele jeito... Nem gosto de pensar com o que se parece, muito menos, dizer...
Durante o tempo em que esperei ele sair da sala, fiquei tensa, calada, tomando litros de café. Por fim pude ouvi-lo tossir dentro da sala, meio que sufocando. Gelei, mas, conhecia a tosse dele, quando estava engasgado e, recuperando o ar. Percebi que ele conseguia respirar. Era desse risco que eu tinha medo, a volta da anestesia. Tudo correu bem e, levando o exame ao neurologista, além dele constatar o que já mencionei, notou umas pequenas malformações. Ainda não se via muita coisa, a imagem fica um pouco cinza, quando o cérebro é de criança com menos de dois anos. Bom, não era nada urgente, a cirurgia poderia esperar. O risco era que ele, se batesse com a cabeça e, atingisse a meningocele, tivesse meningite. Aí a coisa era séria. A meningite pode trazer sequelas irreparáveis e até causar falência. Eu optei por esperar, apenas porque ele ainda não tinha independência, então, eu poderia evitar que batesse com a cabeça.
Com seis meses ele começou a fazer fisioterapia. Estava bem atrás do desenvolvimento padrão dos bebês, exceto alguns prematuros, por isso eu não enxergava diferença alguma. Ele nem rolava sozinho ainda. O braço esquerdo, mal levava aos brinquedos.  Quando colocado de bruços, ainda não erguia a cabeça... Com a fisioterapia, aos oito meses ele passou a erguer a cabeça quando de bruços na bola de pilates, com nove meses ele levava os braços aos brinquedos, mas mal segurava, só com a mão direita, por pouco tempo.  O esforço que ele fazia para progredir com a fisioterapia, era de cortar o coração. Eu assistia a todas as sessões, com um nó no estômago. Sei que é para o bem dele, mas, ele chorava a cada movimento, ficava ofegante, tamanha era a força que ele fazia, apenas para segurar a própria cabeça, para conseguir rolar, manter-se sentado, mesmo com apoio.  Eu queria tirá-lo dali, segurá-lo no colo e, nunca mais precisar fazer aquilo. Sentia-me impotente, não podia evitar que ele sofresse ali. Depois de um tempo, ele foi acostumando. Porém, foi difícil eu ficar satisfeita com o desempenho de alguma terapeuta. Então cada uma não durava mais que poucos meses. Ele foi evoluindo lentamente e, ganhando peso, fazendo dietas de engorda.
Por causa da hipersensibilidade, ele sempre teve medo de muitas coisas. Alguns sons o incomodam, algumas figuras, luzes, sabores, enfim, tudo que mexe com os sentidos. Mas, não tem um padrão, algo pode assustá-lo agora e, a mesma coisa pode não assustar dentro de dez minutos. Eu só notei alguma relação com sons mais agudos, ficam desagradáveis. E, o que me incomoda nisso, é o comportamento de autoagressão que ele apresenta, quando está frustrado ou irritado. Então, ele acaba por se bater, se arranhar, se morder, bater com a cabeça sempre em locais rígidos, se joga para trás. O tratamento sempre foi focado nisso e no seu desenvolvimento motor e neurológico.